Инга Юмашева выступила за права детей с орфанными заболеваниями на дискуссионной площадке в Татарстане
В Государственном Совете Татарстана прошло общественное обсуждение вопросов организации первичной медико-санитарной помощи в рамках проекта «Здоровое будущее» партии «Единая Россия» и нацпроекта «Здравоохранение». Участие в работе приняли и делегаты от Башкортостана.
Вопросов в здравоохранении накопилось много. Большинство из них касались практически всех регионов Приволжского федерального округа. Звучали они в каждом выступлении – материально-техническое обеспечение поликлиник, капитальный ремонт зданий, нехватка специалистов, организационные недоработки.
Много важных вопросов рассмотрено на заседании Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Участники заседания смогли из первых уст услышать обо всех трудностях, с которыми сталкиваются такие семьи. Делегатами от Республики Башкортостан выступили депутат Госдумы от «Единой России» Инга Юмашева и родители детей с редкими заболеваниями.
Основная проблема заключается в том, что в регионах детям с диагнозом фенилкетонурия не продлевают инвалидность после 14 лет, соответственно они лишаются социальных льгот, возможностей реабилитации, а главное - пособия, на которое покупаются эти продукты.
«В Республике Башкортостан на учёте в Медико-генетическом центре с диагнозом фенилкетонурия находится 176 человек. Из них на диете с использованием аминокислотной смеси - 88 человек. Для оказания помощи семьям с такими детьми, нам нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента. Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием. Адресная помощь, о которой нередко говорит Владимир Путин, должна распространяться на всех, кто в этом действительно нуждается, а особенно на детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями», - прокомментировала Инга Юмашева.
По итогам заседания все озвученные предложения по орфанным заболеваниям будут учтены в общем документе и направлены в Правительство РФ.
