Инга Юмашева поддержала матерей, чьи дети больны фенилкетонурией

Депутат Госдумы от Башкортостана Инга Юмашева встретилась с матерями, чьи дети больны фенилкетонурией. Женщины поблагодарили парламентария за то, что она помогла принять закон, который дает такому ребенку соцзащиту до 18 лет.

Матлюба Хакимова воспитывает четверых детей, трое из которых страдают от фенилкетонурии. Ранее инвалидность и пенсия таким детям полагалась только до 14 лет. При фенилкетонурии в организме накапливается вещество, разрушающее центральную нервную систему, – фенилаланин. Рацион при таком заболевании должен быть низкобелковый, но это дорогая диета, продукты для которой не купишь в обычном магазине. Мамы таких детей, проживающие в Башкирии, объединились. Год назад они пришли на прием к Инге Юмашевой в Общественную приемную «Единой России» и попросили помочь продлить инвалидность и пособие их детям до наступления совершеннолетия. Депутат сделала обращения во все возможные инстанции.

«Не откликнуться на боль матерей было невозможно. Вместе с активистками мы ездили на заседание экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме. Добились того, чтобы нас услышали и обратили внимание на эту проблему», - прокомментировала Инга Юмашева.

Итогом общих усилий стало принятое месяц назад постановление Правительства России о продлении инвалидности детям с фенилкетонурией до 18 лет.

«Мы благодарны за помощь, понимание и сердечное тепло. Наши дети приобрели социальную защиту», - сказала Матлюба Хакимова.

Справка. Фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки аминокислот, прежде всего фенилаланина. В отдельных случаях может приводить к поражению центральной нервной системы. В 2019 году эта болезнь была диагностирована более, чем у одной тысячи несовершеннолетних.